Упродовж 2025 року в обласному Центрі орфанних захворювань пролікували більше пів сотні пацієнтів із муковісцидозом, з яких 35 – діти.
Про це повідомили в Рівненській обласній раді.
Центр працює на базі комунального підприємства обласної ради – Регіонального центру орфанних захворювань, радіаційного захисту та спеціалізованої допомоги, відомого як «чорнобильська лікарня».
Як окремий структурний підрозділ він функціонує нещодавно. Тут діє стаціонар на 20 ліжок та амбулаторний кабінет орфанних захворювань.
Окрім муковісцидозу, у Центрі лікують пацієнтів із іншими складними діагнозами. Лише з липня 2025 року допомогу отримали 284 особи. Із них 20% – пацієнти з цукровим діабетом, 72 – діти (25% від загальної кількості), зокрема 15 із муковісцидозом. Також проліковано 7 дорослих із цим діагнозом.
Муковісцидоз – важке спадкове генетичне захворювання, пов’язане з мутацією гена CFTR. Воно уражає передусім дихальну та травну системи, спричиняє хронічні інфекції та порушення роботи органів. Хвороба невиліковна, однак сучасна терапія дозволяє суттєво продовжити життя пацієнтів.
Лікування є дороговартісним, тому його фінансують із обласного бюджету. У 2025 році на лікування дорослих із муковісцидозом спрямували 500 тисяч гривень, із яких використано 499 911,88 грн.
За програмою «Діти Рівненщини на 2024–2026 роки» на лікування дітей передбачили 600 тисяч гривень, із яких витрачено 599 961,24 грн.